Alzheimer mon amour
Quatrième de couverture :
Comment faire le deuil d'un couple alors que l'être aimé est encore en vie ? Il y a d'abord eu les premiers signes, les mots qui s'emmêlent, les souvenirs qui s'étiolent. Puis le diagnostic. Mais pour Cécile et Daniel, unis par une vie de bonheur de plus de trente ans, l'amour est plus fort que la peur.
Magnifique hommage qu'une épouse attentive et inquiète rend à son mari, ce récit donne la voix aux patientes, mais également aux soignants et aux proches. Car cette maladie affecte l'entourage : face à la détresse, à la solitude, à la crainte de la perte, les accompagnants doivent aussi être soulagés.
Alzheimer mon amour, étonnant travail de reconstruction, est un témoignage bouleversant, mais apaisé, qui chante extraordinairement la vie, et fait progresser le regard de chacun.
De nombreuses blogueuses ont déjà parlé de ce livre, et je remercie particulièrement Brize d'en avoir fait un livre voyageur.
Je ne suis pas touchée de près par cette maladie (quoique... une personne de la famille en a été victime aussi), mais je voulais en savoir un peu plus, dans le cadre d'un autre bénévolat, et ne pas me contenter d'un bon article de revue spécialisée lu il y a quelques mois. Ici, l'approche se fait de l'intérieur, par une "aidante" ou une "accompagnante", comme on les appelle.
J'ai été moi aussi touchée par ce récit, émue par la colère, la révolte, l'angoisse, l'incompréhension vécues par Cécile Huguenin. Cette maladie d'Alzheimer semble tout emporter sur son passage, bien plus que les mots et la mémoire : elle qui semble si bien armée, par son métier de psychologue et de coach, va jeter des forces surhumaines et parfois inadaptées dans la bataille, avant d'arriver au constat d'impuissance totale, au lâcher prise... et à un amour qui se contente d'être là, tout simplement. Mais pour arriver à cette relecture apaisée, pour saluer le travail des soignants qui ont accompagné Daniel dans son dernier lieu de vie, par quelle déstabilisation, par quelles humiliations a-t-elle, ont-ils dû passer !
Sans polémiquer, mais avec lucidité, Cécile Huguenin interroge aussi le politique, et le tout-venant : quelle attention les pouvoirs publics vont-ils accorder à cette maladie qui fait de plus en plus de victimes ? Quel regard osons-nous ou voulons-nous porter sur les malades d'Alzheimer ?
J'ai refermé ce livre la gorge serrée, touchée par les mots de Daniel quand il était poète, et par la lumineuse écriture de celle qui a su lui dire au revoir tout en maintenant sa mémoire vive. Quel plus beau témoignage pouvait-elle rendre à son mari ?
"Mots charriés par la mémoire en crue, qui se déposent ou se fracassent au gré des émotions, des événements. Petits cailloux de bord de route, fragments explosés d'une météorite inconnue, pierres de lune ou scories d'une vie en fusion. Tout est pépite. Surtout ne rien négliger, tout ramasser, tout examiner jusqu'à en faire jaillir du sens." (p. 106)
"par une force abondante de trop de douleurs emplie
une source naîtra : déjà le tumulte l'éclaire
le creux du cri libère ses frêles notes"
(p. 87)
Cécile HUGUENIN, Alzheimer mon amour, Editions Héloïse d'Ormesson, 2011
De nombreux billets recensés chez Kathel, mais aussi l'avis de Chiffonnette et les émotions de Krol